TikTokで人気の「はないちもんめ」こと、ナカムラシュウイチ(しゅうくん)&あいか(愛ちゃん)カップル。
2人の柔らかい雰囲気がとても癒されますよね^^
はないちもんめのしゅうくんは「軟骨無形成症(なんこつむけいせいしょう)」という難病のようですが、どういう病気でどんな障害があるのでしょうか。
この記事では
- はないちもんめ・しゅうくんの病気と障害
- しゅうくんの身長、年齢、職業
など、はないちもんめの"しゅうくん"について、まとめました!
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの病気
はないちもんめ・しゅうくんの病気は「軟骨無形成症」。
軟骨無形成症とは
- 軟骨が正常に形成されないことを原因として、低身長になったり、手足が著明に短くなったりする特徴を有する骨疾患の1つ
- 小児慢性特定疾患および難病指定を受けている病気
- 2万人に1人ほどの頻度で発症すると言われている
- 日本全国で6,000人ほどの患者さんがいると推定されている(2018年12月時点)
参照:medical note
赤ちゃんのときから発症している先天性の病気だそうで、身長が低く、手足が短いのが特徴。
幼少期はあまり特徴が目立たないそうですが、(多分周りの子供も身長が低いから...?)大人になると周りとの差が大きく出るようです。
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの病気による障害
はないちもんめ・しゅうくんの病気「軟骨無形成症」の主な障害は「骨が長くなれないこと」だそう。
ですが、それ以外にも次のような合併症があるそうです。
- 水痘症(頭に水が溜まる病気)
- 睡眠時無呼吸症候群
- 脊柱管狭窄症(脊柱管が狭くなる病気)
なんだか難しい名前ばかりなので、1つずつどんな障害なのか見ていきます。
しゅうくんの病気の合併症①水痘症(水頭症)
水痘症(すいとうしょう)は、簡単に言うと「頭に水が溜まる病気」だそう。
水痘症で起こる障害は主に3つ。
- 歩行障害:歩行が不安定になる
- 認知症:思考や行動面で支障をきたしたり、もの忘れが強くなる
- 尿失禁:トイレが近くなる、我慢できる時間が短くなる
歩行障害が初期症状として多いようですが、はないちもんめ・しゅうくんの場合は軟骨無形成症であるために頭が大きく、もともとバランスを取って歩く必要があるそう。
軟骨無形成症は、脳機能に問題はないようなので、しょうくんの場合は「認知症」「尿失禁」などが、水痘症の前兆として判断できるのかもしれません。
しゅうくんの病気の合併症②睡眠時無呼吸症候群
しょうくんの病気の合併症2つ目は「睡眠時無呼吸症候群」。
寝ている間に呼吸が止まる症状です。
これは一般の健康的な人でも、気づかないうちになっていたりしますよね。
はないちもんめ・しゅうくんの場合は、1~2分呼吸をしていないこともあるようで、愛ちゃんが揺らしたり起こしたりしているそう。
治療可能な症状とのことですが、まだ病院には行っていないそうで、愛ちゃんのためにも早く行って欲しいものです^^;
しゅうくんの病気の合併症③脊柱管狭窄症
しょうくんの病気の合併症3つ目は「脊柱管狭窄症(せきちゅうかんきょうさくしょう)」。
脊柱(せきちゅう)の間が狭くなる病気で、腰痛や足のしびれを起こしたり、ひどくなると椎間板ヘルニアを引き起こすこともあるそう。
背骨には、脊柱管と呼ばれるトンネル状の構造があり、その中を脳から続く神経の束が通っています。この脊柱管がさまざまな原因によって狭くなることを脊柱管狭窄症と呼び、脊柱管の中を通る脊髄や神経が圧迫されると手や脚の痛み、しびれ、歩行障害、排尿障害などの症状を引き起こします。
引用:ジョンソンエンドジョンソン
はないちもんめ・しゅうくんも、この病気のために2度手術をしたとか。
ショッピングモールで長く歩いたり、腰痛や足のしびれを感じた場合は、無理しないで車椅子を使うそうです。
しゅうくんの病気の合併症|その他
はないちもんめ・しゅうくんの病気「軟骨無形成症」による障害は他にも
- 中耳炎
- 伝音性難聴:大きい音でないと聞こえづらい
- 三尖手(さんせんしゅ):"中指と薬指"もしくは"中指と人差し指"がくっつかない
- 歯並びが崩れる
などがあるそう。
しゅうくんの場合は、中耳炎と伝音性難聴は現時点ではなく、三尖手と歯並びの崩れが症状としてあるとか。
三尖手(さんせんしゅ)は、しゅうくんの場合は中指と薬指に生じていて、歯並びに関しては開咬(かいこう)の症状があるそうです。
※開咬(かいこう):口を閉じても歯と歯がくっつかない歯並び
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの病気は遺伝?
はないちもんめ・しゅうくんの病気が親からの遺伝かは公表されていませんが、片親が軟骨無形成症の場合、50%の割合で遺伝するそう。
しゅうくんの親が軟骨無形成症でなければ、「私の親は違いますが」というコメントがありそうですが、そういった言葉はなかったので、もしかしたらしゅうくんの親のいずれかも軟骨無形成症なのかもしれません。
(※あくまで推測です)
ただ、両親ともに健常者でも、子供が軟骨無形成症を発症してしまうこともあるそうなので、必ずしも両親のいずれかが軟骨無形成症というわけではないそうです。
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの病気は治る?
はないちもんめ・しゅうくんの病気は治療法はないのだとか。
なので、治るものではないということになります。
骨延長手術などで身長を伸ばすことはできるそうですが、かなり大変で痛みを伴うもののよう。
しゅうくんは、「痛いのが嫌い」「このままでいいかなあ(と思っている)」とのことで、骨延長手術を受ける予定はいまのところないそうです。
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの病気の余命
はないちもんめ・しゅうくんの病気「軟骨無形成症」の余命はないそうです。
普通の人と同じ平均寿命だそうで、ここまでしか生きられない、ということはないのだとか。
ただ、合併症の無呼吸症候群によって亡くなってしまった人も中にはいるそうで、「1番気を付けたい」と話していました。
無呼吸症候群は軟骨無形成症の人だけでなく、健常者でも突然死することもあるそうなので、指摘されたことがある人はなるべく早めに病院に行きましょう;
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの身長
はないちもんめ・しゅうくんの身長は130cm。
「130cm」は、軟骨無形成症の男性の平均身長だそうです。
ちなみに愛ちゃんは145cmで、女性の中でも小柄。
しゅうくんと愛ちゃんの身長差は15cmということになりますね。
愛ちゃんも小柄ですが、障害を持っているわけではなく、健常者の小柄な女性です
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの年齢
はないちもんめ・しゅうくんの年齢は25歳(※2022年10月時点)です。
※画像は2021年7月のTikTok動画。
愛ちゃんも2022年10月時点で25歳で、同い年のようです。
生年月日は
- しゅうくん:1997年1月10日
- 愛ちゃん:1997年3月14日
とのことで、誕生日が近いようですね!
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんの職業
はないちもんめ・しゅうくんの職業はシンガーソングライター。
ライブハウスでライブをしたり、路上ライブを行うこともあるそうです。
愛ちゃんはもともとしゅうくんのファンで、ツイキャスでメッセージを送ったことがきっかけで交際が始まったそうです^^
しゅうくんは、シンガーソングライター以外にもパソコンを使った職業をしているようです。
しゅうくんは明るい性格なので、職場でもきっと人気者でしょうね!
TikTok|はないちもんめ・しゅうくんプロフィール
- 本名:ナカムラシュウイチ(漢字不明)
- 生年月日:1997年1月10日
- 年齢:25歳(2022年10月時点)
- 職業:シンガーソングライター&パソコンを使う仕事
- 身長:130cm
- 病名:軟骨無形成症
最後に、はないちもんめのしゅうくんが歌っている様子を貼っておきます!
動画には「これは惚れる!」「かっこいい!」というコメントが沢山あり、愛ちゃんがしゅうくんに惹かれた気持ちが分かるはず^^
▼ライブシーンは、01:49頃~
まとめ
- TikTokで人気の「はないちもんめ」しゅうくんの病気と障害
- 身長、年齢、職業などプロフィール
まとめでした!
大変なことも沢山あると容易に想像できますが、とても明るく優しい人柄で、前向きに病気と向き合っているところがとても素敵だなと思いました^^
しゅうくんのことも、しゅうくんの歌も、これからどんどん知られていくと良いですね!